Accès aux données publiques de santé - Avis de la Commission de l'éthique en science et technologie (CEST)

Cette communication consistera à présenter l’avis le plus récent de la CEST en lien avec l’accès aux données publiques de santé. La perspective générale adoptée par la Commission est la suivante: l’accès aux données publiques de santé à des fins de recherche devrait avoir pour finalité la contribution à l’intérêt public tout en respectant la vie privée et l’égale dignité des personnes.  La Commission reconnaît cependant les tensions sur le plan des valeurs entre les dimensions individuelle et collective de la gestion des données de santé et insiste sur une gouvernance des données fondée sur un ensemble de principes éthiques et de pratiques socialement acceptables (prudence, responsabilité, transparence et participation) permettant d’acquérir et de maintenir la confiance de l’ensemble des parties prenantes.

Conférenciers

Jocelyn Maclure préside la Commission de l'éthique en science et en technologie du Québec depuis 2017. Il est également professeur au département de philosophie de l'Université McGill et titulaire de la Chaire Jarislowsky sur la nature humaine et la technologie. Ses travaux de recherche récents portent entre autres sur les enjeux éthiques soulevés par le développement de l'intelligence artificielle, sur les transformations de la sphère publique à l'ère des technologies numériques et sur la légalisation de l'aide médicale à mourir. 

Guillaume Pelletier est doctorant en philosophie à l'Université Laval et conseiller en éthique pour la Commission de l'éthique en science et en technologie (CEST). Ses recherches universitaires portent principalement sur l'histoire et la philosophie de la biologie. Il a notamment contribué aux dossiers en cours de la CEST en lien avec la gouvernance des données publiques de santé et avec l’utilisation de l’IA en gestion des ressources humaines.